La Psicoeducazione

L’importanza della Psicoeducazione per i pazienti affetti da Disturbo Bipolare

I disturbi dello “spettro bipolare”, ovvero i quadri clinici un tempo globalmente indicati col termine di “malattia maniaco-depressiva“, consistono in sindromi di interesse psichiatrico sostanzialmente caratterizzate da un’alternanza fra le condizioni contro-polari di eccitamento ed inibizione dell’attività psichica. Questa disregolazione funzionale si traduce nello sviluppo di alterazioni dell’equilibrio timico (psicopatologia dell’umore), dei processi ideativi (alterazioni della forma e del contenuto del pensiero), della motricità e dell’iniziativa comportamentale, nonché in manifestazioni neurovegetative (anomalie dei livelli di energia, dell’appetito, della libido, del ritmo sonno-veglia). I disturbi bipolari comportano gravi compromissioni della qualità della vita dei pazienti (e spesso anche dei loro familiari), inabilità lavorativa, e un alto rischio di mortalità per suicidio. L’aspettativa di guarigione migliora se viene effettuata una diagnosi accurata e precoce, se viene mantenuta l’aderenza al trattamento farmacologico e si conduce uno stile di vita sano.
Le conseguenze della malattia e delle continue ricadute rendono dunque necessario uno sforzo che vada oltre la farmacoterapia ma che, al tempo stesso, la faciliti.

Alcuni studi clinici controllati con un follow-up fino a 5 anni hanno dimostrato l’efficacia degli interventi psicoeducativi nella gestione e nella cura dei pazienti affetti da disturbo bipolare, con riduzione del numero e della durata dei ricoveri ospedalieri, un miglioramento dell’ adesione alla terapia farmacologica ed un decremento delle ricadute, in particolar modo sul versante depressivo. Per tale motivo l’intervento psicoeducativo viene considerato parte integrante del trattamento del disturbo bipolare dalle principali linee guida internazionali.
Tuttavia numerose indagini hanno messo in luce che purtroppo solo raramente questo tipo di intervento viene offerto dai servizi ai pazienti, privandoli in tal modo di un trattamento efficace e, per di più, poco costoso.  

Il progetto ha come principale obiettivo quello di offrire ai pazienti affetti da disturbo bipolare un intervento integrato, che si aggiunge e completa il trattamento farmacologico standard, al fine di migliorare il decorso di malattia, prevenire le ricadute, migliorare lo stile di vita dei pazienti e la qualità di vita sia di questi ultimi che dei propri familiari. Alcuni studi hanno inoltre fornito interessanti evidenze sul vantaggioso rapporto costo-efficacia di tale tipo d’intervento, che permetterebbe, attraverso l’ottimizzazione delle risorse economiche, anche un’importante attenuazione dei costi diretti ed indiretti collegati al trattamento di questo disturbo.

 

L’approccio psicoeducativo integra interventi psicoterapici ed educativi, mettendo a disposizione del paziente tutte le informazioni necessarie alla comprensione del proprio disturbo: esordio, decorso, sintomi, possibili cure, etc.. Il paziente viene quindi guidato dai terapeuti verso l’identificazione degli strumenti utili alla gestione del disturbo stesso e delle situazioni ad esso legate.

 

Strutturazione del corso psicoeducativo

 

Il programma prevede 21 sessioni di gruppo, a cui partecipano un massimo di 12 pazienti. Ogni sessione ha cadenza settimanale, con una durata di circa 90 minuti ed è condotta da due terapeuti coadiuvati da co-terapeuti che hanno seguito un training formativo specifico.

Il programma di psicoeducazione è diviso in 5 blocchi:

I. Coscienza di malattia

II. Aderenza al trattamento farmacologico

III. Prevenzione dell’abuso di sostanze

IV. Identificazione precoce di nuovi episodi

V. Regolarizzazione dello stile di vita e gestione dello stress

 

Le tematiche affrontate durante la psicoeducazione hanno i seguenti obiettivi:

 

- migliorare l’aderenza al trattamento farmacologico, poiché la sua assenza costituisce il più importante fattore di rischio per nuove ricadute;

- educare il paziente ad identificare i prodromi (vedi Riquadro 1) maniacali e depressivi (diversi dai sintomi dichiarati), al fine di favorire un intervento precoce e quindi più efficace;

- educare il paziente circa l’importanza della regolarizzazione del ritmo sonno-veglia (igiene del sonno), quale fattore predittivo di nuove ricadute, promuovendo una gestione più consapevole dei ritmi quotidiani di vita.

 

Requisito fondamentale della psicoeducazione è la possibilità, da parte del paziente, di avere accesso diretto all’equipe curante, in particolare allo psichiatra e ad un altro membro dell’equipe (identificato all’inizio del programma), al fine di prevenire le possibili ricadute e/o diminuire la loro durata-intensità attraverso la messa a punto di un intervento precoce individualizzato. Lo scopo che la psicoeducazione per il disturbo bipolare si prefigge, è quello di insegnare ai pazienti a gestire meglio la propria malattia, a convivere con essa, ad identificare precocemente le ricadute, ad assumere la terapia in maniera adeguata e, soprattutto, a capire perché sia necessario assumerla. E’ inoltre importante al fine di apprendere tecniche specifiche che aiuteranno i pazienti ad andare incontro a un minor numero di ricadute. Seguire un programma di psicoeducazione, oltre a essere assolutamente necessario dal punto di vista della medicina basata sull’evidenza, rappresenta anche un diritto del paziente – il diritto di conoscere la propria malattia – e un complemento quasi imprescindibile alla terapia farmacologica. L’intervento psicoeducativo ha come ulteriore obiettivo l’abbattimento dello stigma sociale, permettendo il tal modo al paziente di accettare, con meno disagio, la propria malattia.

 

 

Il ruolo dei familiari

 

Il disturbo bipolare non colpisce solamente il paziente che ne è affetto ma anche le persone con le quali vive, le quali non solo soffrono le conseguenze della malattia ma svolgono anche un’importante funzione di accudimento e vigilanza. L’importanza dello stress ambientale sull’evoluzione del disturbo bipolare, il carico sperimentato dai familiari che vivono con il paziente e la loro richiesta di ricevere informazioni sul disturbo e sulle strategie per affrontarlo, rappresentano ragioni cardine che hanno reso necessaria l’introduzione  di interventi psicoeducativi anche per le figure di attaccamento dei pazienti (Reinares et Al.2002). Questo tipo di intervento familiare ha lo scopo di dotare le famiglie di una serie di conoscenze che permettano loro di incrementare la comprensione della malattia, di incrementare l’aderenza terapeutica, di facilitare alcuni cambiamenti nelle attitudini e nei comportamenti e di ottimizzare le strategie per affrontare il disturbo.

La famiglia assume un ruolo di primaria importanza all’interno del progetto psicoterapeutico-riabilitativo, poiché è solo tramite una stretta collaborazione tra tutti gli attori coinvolti che è possibile trovare risposte più funzionali che coinvolgano sia la famiglia che i servizi.

Ciò ha condotto alla nascita dei trattamenti psicoeducativi, interventi rivolti a valorizzare il significato della famiglia nel processo di cura del paziente psichiatrico, a migliorare la capacità di gestione delle problematiche emotive, a ridurre il carico familiare e a promuovere l’attivazione di una rete sociale al fine di evitare l’isolamento.

I familiari sono interlocutori indispensabili con i quali lo psichiatra deve confrontarsi, la fonte da cui attingere risorse trasformative ed apportatrici di cambiamento; devono essere considerati veri e propri co-terapeuti nel processo di cura del paziente.

 

La famiglia e l’“emotività espressa”

Il Family Focused Treatment (FFT) Approach

 

Alla base di questa forma di intervento vi è l’ipotesi che il disturbo bipolare possa rappresentare un evento molto stressante, non solo per il paziente, ma anche per la sua famiglia, andandone ad alterare significativamente l’equilibrio. Da qui la necessità di intervenire con una forma di psicoterapia che ponga la famiglia al centro dell’attenzione. Il Family Focused Treatment è un programma di intervento basato sul modello teorico di vulnerabilità allo stress e di instabilità (Miklowitz & Goldstein, 1997) (Fig.1).

 

 

Secondo tale modello i disturbi bipolari e, più in generale, i disturbi dell’umore sarebbero causati sia da fattori genetici e biologici che da fattori psicologici e sociali.

In pratica, una predisposizione biologica e genetica renderebbe questi soggetti più vulnerabili agli stress di vita in generale e agli stress familiari in particolare, producendo una disregolazione dei ritmi sociali, responsabile della manifestazione clinica del disturbo.

Diversi studi si sono concentrati sull’individuazione dei fattori che rendono l’ambiente familiare disfunzionale e che possono contribuire all’insorgenza dei sintomi. L’obiettivo è stato quindi quello di intervenire su tali fattori al fine di ridurre il rischio di malattia. Tra quelli predittivi del disturbo, che sono stati individuati nel corso del tempo, spicca il livello di emotività espressa all’interno della famiglia.

Per “emotività espressa” si intende una serie di atteggiamenti familiari, come la tendenza alle critiche, l’ostilità e l’ipercoinvolgimento emotivo dei genitori o del coniuge che, se presenti ad alti livelli, possono concorrere allo sviluppo di disturbi affettivi, nello specifico di disturbi bipolari. È stato dimostrato che il ritorno di un paziente presso la sua famiglia, dopo un periodo di ricovero, aumenta notevolmente la possibilità di sviluppare un nuovo episodio e di aver necessità di un nuovo ricovero se questa risulta caratterizzata da alti livelli di emotività espressa

 Classicamente possiamo distinguere familiari ad alta e a bassa emotività espressa in base a determinate caratteristiche:

- I familiari ad alta EE sono tendenzialmente intrusivi, cercano il contatto del paziente senza considerare le sue effettive esigenze e richieste. Vogliono esercitare controllo, sostituendosi talvolta al congiunto in tutto e per tutto, senza tenere in debito conto le sue necessità relazionali.

- I familiari a bassa EE sono più in grado di adattarsi alle richieste e ai bisogni espressi dal congiunto, maggiormente quando il calore affettivo nei suoi confronti è molto elevato.

 

Nel momento del confronto con la malattia:

- I familiari ad alta EE considerano il congiunto responsabile di tutte o quasi tutte le sue azioni, anche quelle che chiaramente costituiscono sintomi del disturbo. Hanno la propensione a trovare colpe da addossare all’altro, facendone un “capro espiatorio” in grado di nascondere i propri problemi di accettazione e di ostilità.

- Quelli a bassa EE cercano di costruirsi una spiegazione razionale di quello che sta accadendo, dei comportamenti del congiunto, riconoscendo maggiormente quelli dettati dalla sua malattia. Questi familiari sono in un certo senso “avvantaggiati” nel riuscire a spiegare il disturbo del familiare come dovuto ad una patologia organica.

 

 

 

Sono da evitare:

 

- ruoli confusi;

- negazione delle conseguenze legate alla malattia, al fine di mitigare una realtà avvertita come intollerabile;

- rigidità tesa a mantenere lo “status quo ante”, negando che ci sia bisogno di cambiamento per affrontare il problema;

- atteggiamento iperprotettivo ed eccessivamente coinvolto con manifestazioni di ansia marcata nei confronti del sofferente;

- scarsa spinta all’autonomia;

- atteggiamento distaccato per cui si preferisce, per proteggersi dall’ansia, delegare o nascondere il tutto, soffocando il conflitto esistente.

Un metodo di comportamento positivo e collaborativo rappresenta un fattore di grande utilità nello stabilizzare i sintomi delle malattie psichiatriche e, nello specifico, del disturbo bipolare.

In tal senso, i familiari sono visti come alleati e coprotagonisti, non viene loro attribuita alcuna colpa o responsabilità,  non sono considerati malati o bisognosi di trattamento. Si riconosce piuttosto il fatto che sopportino un carico e molte limitazioni in conseguenza del disturbo del congiunto e che debbano essere aiutati a migliorare le loro strategie di gestione del disturbo e di comunicazione con gli altri, ad affrontare meglio lo stress della vita di tutti i giorni per tendere al raggiungimento degli obiettivi personali e della famiglia.

Il Family Focused Treatment si divide in quattro fasi principali, precedute da una fase di valutazione iniziale e seguite da una fase di conclusione del trattamento, per un totale di 21 sedute svolte nell’arco di nove mesi.

 Le fasi vere e proprie sono:

1. Fase di informazione (modulo psicoeducativo)

2. Fase di training per migliorare le strategie comunicative

3. Fase di training per potenziare le abilità di problem solving

4. Fase di intervento sulla crisi.

 

 

 

 

Conclusioni

 

I risultati che abbiamo finora osservato sono notevoli e molto soddisfacenti.

I pazienti con disturbo bipolare presentano problematiche che riguardano sopratutto la compliance farmacologica e la condotta di vita regolare, che nella nostra esperienza sono notevolmente migliorate.

La prevenzione è fondamentale sia per il paziente (per evitare, con i comportamenti inadeguati – tipici sopratutto delle fasi maniacali – di intaccare la sua vita di relazione) che dal punto di vista economico-sanitario (un intervento psicoeducativo efficace riduce i ricoveri in ambito psichiatrico).

Ogni paziente acquisisce importanti conoscenze nell’individuare i prodromi del proprio Disturbo Bipolare (vedi Riquadro 1) e impara a contattare precocemente il proprio curante prima di entrare nella fase acuta (in cui un ricovero diviene necessario per stabilizzare l’umore).

Preziosa anche l’esperienza di psicoeducazione di familiari ed amici: il paziente, circondato da persone che lo aiutino a gestire il proprio disturbo, non è più isolato a causa della malattia ma si sente al centro di una comunità che lo supporta senza stigmatizzarlo.

 

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